Міжнародний День розсіяного склерозу — це не свято й не урочистість, а нагода нагадати про людей, які живуть поруч, часто (щоб не сказати практично завжди) залишаючись непомітними й непоміченими. І суспільство може вважати себе об’єднаним саме за цією ознакою — розсіяний (множинний) склероз в Україні не помічають ані медицина, ані Служба здоров’я, ані соціальні служби, ані громади, ані благодійні організації й благодійники, ані Пенсійний фонд, ані професійні спілки й служба зайнятості… Цьогоріч в календарі здоров’я Міжнародний День розсіяного склерозу припадає на 25 травня, і розмова традиційно прив’язується «до дати», бо «такий інформаційний привід».
Почну з того, що маю право говорити про проблеми РС (MS), бо знаю про них не з чуток, оскільки вісім років витрачено на встановлення діагнозу й 15 років на життя з діагнозом. І весь цей час (із весни 2000-го) я не просто хворію й фіксую зміни стану здоров’я, але й пильненько й зацікавлено спостерігаю. Спостереження невтішні.
Додам, що національно-визвольна війна з московією не зменшує важливості й своєчасності цієї розмови, оскільки невиліковне (підкреслюю й виділяю) й стовідсотково інвалідизуюче захворювання зачіпає молодих людей працездатного віку й не залежить ані від статків, ані від способу життя, ані від освіти, ані від корисних чи шкідливих звичок… Це аутоімунне захворювання, при якому імунна система починає знищувати свій же організм. Але темпи розвитку РС різні та й сили кожного організму теж індивідуальні, відтак маю комусь повідомити, а комусь нагадати, що і в ЗСУ, і в ТрО є чоловіки з таким діагнозом, якщо вони при силі тримати в руках зброю. А ті, хто за станом здоров’я, за віком чи з будь-якої іншої причини залишається вдома чи шукає прихистку деінде, збирають кошти на бронежилети, на прибори нічного бачення, на розгрузки й усіляку іншу військову амуніцію; а також працюють на своїх робочих місцях; а також організовують і розподіляють гуманітарну допомогу; а також беруть участь у клінічних дослідженнях; а також підтримують своїх близьких, хоча часто й самі потребують неабиякої допомоги.
Отож, про ціну й цінність життя на прикладі хворих на РС в Україні.
Говорити про цінність життя особливо й нічого. Конституція України в Розділі 1 (стаття 3) визнає, що «Людина, її життя і здоров'я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю». Хіба можу дещо додати з особистого досвіду РС.
Поки бігаєш на роботу (чи на роботи), поки не встигаєш, поки читаєш лекції, пишеш статті, даєш поради, поки ти всім потрібна й не маєш часу вгору глянути, життя має зовсім інші виміри й часом можна навіть уявити, що «соціальна цінність» людини колись-таки стане реальністю. Але коли після десяти років сидіння у квартирі з’являється можливість спробувати роззирнутися навсібіч іще раз, то цінність і цінності трохи змінюються. І вже бачиш кожну квіточку й кожну травинку, кожну білу хмаринку чи чорну дощову хмару, кожку крапельку роси й кожен сонячний промінець — дякуєш світу й дякуєш життю за ці подарунки. І трохи інакше сприймаєш світ, включно з людьми, із державою й державними інституціями, які всі разом дозволяють зрозуміти не тільки цінність, але й ціну життя, а байки про «соціальну цінність» веселять, наче байки Леоніда Глібова чи Павла Глазового, як прозаїчно чи навіть цинічно це не звучало б.
А ось ціна й/або вартість життя хворого на розсіяний (множинний) склероз дуже висока. Необхідні видатки подам списком — щоб не говорити зайвого. Звісно, перелічити всі проблеми, які роблять ціну життя непідйомною для більшості, просто нереально, бо проблемою є все.
1. Діагностика. Тут потрібні кваліфіковані лікарі-неврологи. Не дільничний лікар, якого чомусь назвали сімейним, а саме невролог, який і має бути для людини з РС основним лікарем (а чому насправді не так, то це тема іншої розмови, хоча, зважаючи на «найвищу соціальну цінність»…). Щодо діагностики, то почнемо з МРТ з контрастом — МРТ головного мозку, МРТ шийного відділу, МРТ хребта (спинного мозку). Бажано, щоб обладнання було найновішим і найчутливішим. А це дорого, причому дуже. Задеклароване безкоштовне МРТ за призначенням сімейного лікаря — пригода й розвага для дуже здорової людини, яка має міцну нервову систему й необмежений час для очікування. Треба швидко і якісно? Без проблем, але треба гроші. Багато грошей.
2. Лікар, або консультація невролога, який спеціалізується на РС. По-перше, іще спробуйте знайти. По-друге, спробуйте записатися. По-третє, спробуйте доїхати, причому часом за кілька десятків чи навіть сотень кілометрів. А якщо особисто я можу потрапити у відповідний медичний заклад, то скільки часу маю провести в черзі? Про зручності для хворої на РС людини — ні, не чули. Призначити візит на годину чи дві раніше навіть за офіційний початок прийому — миле діло, стільців не вистачає — іще миліше. А враховуючи, що хворим завжди потрібен супровід, проблема стає, м’яко кажучи, об’ємнішою. Треба швидко і якісно? Без проблем, але треба гроші. Багато грошей.
3. Лікування. Ліків від РС немає, бо про природу захворювання дотепер ніхто нічого не знає. Усі лікарські засоби, якщо підібрані вдало, можуть тільки продовжити період ремісії й пригальмувати інвалідизацію. Державні закупівлі не забезбечують усіх хворих на РС потрібними препаратами (здається, не забезпечують і половини). По-перше, ліків закуповується недостатньо, по-друге, купується далеко не все потрібне.
Кілька слів про тендери. Із двох ЛЗ (лікарських засобів) із заявленою однаковою діючою речовиною буде законтрактований і придбаний тільки один — дешевший. Але не треба бути професором клінічної фармакології, щоб розуміти, що та сама діюча речовина в різних ЛЗ не забезпечує однакового клінічного ефекту! Речовина одна — ефект може бути різним (заради справедливості скажу, що різним людям підходять різні ЛЗ, причому незалежно від вартості). Але, виходячи з міркувань здешевлення закупівель, закуплене буде щось одне, причому не краще, а дешевше. Хворому треба щось дієве? Без проблем, але треба гроші. Багато грошей. Хоча таки з проблемами! Бо це дієве треба ще десь знайти, а інколи й привезти в Україну. А тут знову потрібні гроші, і знову багато. Окрім специфічних ЛЗ хворі на РС потребують іще й симптоматичного лікування. Постійного. Переважна більшість таких ЛЗ мають високу вартість, дуже високу. І навіть якщо потрібні ЛЗ є в продажу, то треба гроші. Багато грошей.
4. Харчування. Спеціальних номерних дієт при РС немає (принаймні, визнаних офіційно). Але багаторічні дослідження (не вітчизняні) і досвід багатьох хворих на РС свідчать, що харчування має бути спеціальним. Багато зелені. Багато фруктів. Горіхи. Оливкова олія. Багата на Омега 3 риба. Курка, індичка, пісне червоне м’ясо — обмежено. І таке харчування завжди, а зовсім не курсами. Продукти з глютеном і крохмалем, продукти з цурком, продукти з тваринними й більшістю рослинних жирів, молочні продукти заборонені, а це означає, що борошняні вироби й картопля не можуть вважатися найкращим вибором. І щоб забезпечити харчування необхідної якості, треба гроші. Багато грошей.
5. Гігієна. Тут часто потрібні спеціальні засоби гігієни. І тут треба гроші. І знову багато.
6. Транспорт. Для багатьох це тільки таксі. І знову треба гроші…
7. Комірне. Тут коментарі зайві.
Про пенсії хворих на РС краще промовчати — на комірне вистачає майже завжди й майже всім (але це неточно). Маю сказати, що за місяці українсько-московитської національно-визвольної війни довелося бачити в соціальних мережах благання хворих на РС про допомогу. Люди в окупації позбавлені зовсім усього й зовсім не мають на що існувати. Щось там про соціальну цінність казали?
Спільнота людей, які хворі на розсіяний/множинний склероз, допомагала своїм колегам по захворюванню, іще раніше створені в соціальних мережах групи й навіть спеціальний Фонд, який зусиллями людей із цим же діагнозом і зусиллями благодійників, котрі побажали залишитися «за кадром», допомагали й допомагають грошима, ліками, засобами гігієни, продуктами. Краплі в море? Але навіть життя часто рятують саме краплини.
А соціальні служби хоч знають усіх своїх хворих? Питання риторичне.
А пенсійний фонд допоміг бодай якось? Питання риторичне…
А сімейні лікарі хоч зателефонували принаймні людям із інвалідністю? Як кажуть в Одесі, не робіть мені нєрви…
Пропозиція чи фантазія?
Отож, ціна (вартість) РС для кожного хворого висока й дуже часто непідйомна, відтак для багатьох йдеться про животіння й про цінність можна навіть не згадувати. Люди починають хворіти в молодому віці, і дебют хвороби фіксується дедалі раніше (тепер уже навіть йдеться про випадки РС у дітей).
Узагальнити й назвати якусь суму чи суми неможливо, оскільки все залежить від багатьох факторів:
- перебіг захворювання;
- потреба в спеціальних методах діагностики й у спеціальних дослідженнях;
- потреба в ЛЗ;
- потреба в допоміжних засобах;
- потреба у спеціальному харчуванні.
Я переконана, що більшість цих проблем можуть навіть не з’являтися, якби люди з діагнозом РС могли б працювати й отримувати достойну заробітну плату й необхідну державну підтримку (медичне спостереження й діагностика, забезпечення основними ЛЗ). Звісно, на всі потреби коштів могло б і не вистачати, але принаймні щоденні витрати (симптоматичне лікування, транспорт, допоміжні гігієнічні засоби, спеціальне харчування) були б забезпечені.
Я маю на увазі ось що. Сьогодні в Україні понад 20 000 людей із діагнозом РС. Назвати кількість пенсіонерів по інвалідності за цим діагнозом дуже важко, але з упевненістю можна сказати, що більшість можуть і хочуть працювати. Викладачі, журналісти, економісти, перекладачі, правники, медики, інженери, дизайнери, IT-шники, рекламісти, біологи, психологи, технологи різних виробництв сидять вдома на мізерній пенсії… А освіта, промисловість, державні й приватні виробництва потребують фахівців… Та брати на роботу інваліда некомільфо – хіба формально й на половиночку мінімалочки. І то – закопиливши губу й відчуваючи себе пупом Всесвіту (не всі такі, але мені було «пощастило», і це навряд ексклюзив). Не варто забувати, що люди з діагнозом РС часто не тільки мають вищу освіту й немалий досвід, але уміють цінувати час і роботу, тож можуть бути справді корисними й справді відповідальними співробітниками. Щодо роботи вдома, тобто дистанційної, то тут уже нічого неймовірного й незвичайного немає… Ну, але, але…
Можливо, варто було б створити агенцію по працевлаштуванню саме людей із особливими потребами? І не «закривати інвалідні квоти», а пропонувати роботу з гідною зарплатою із врахуванням освіти, досвіду, знань і вмінь?
І ще варіант. І теж радше фантазійний. Хвалити Бога, в Україні є доволі заможні люди. А якби держава дозволила таким людям брати на себе відповідальність за одного чи двох хворих на РС і зменшила б податки? Це могло б бути просто забезпечення потреб хворого, яке, як уже з’ясувалося, не може бути виражене якоюсь сталою кількістю грошей, бо деякі хворі працювати вже не можуть і їм просто потрібна допомога… Але часто економіст чи юрист могли б виконувати певні обов’язки, перекладачі могли б перекладати, редактори – редагувати, верстальники, художники, IT-шники робити своє, таким чином задовольняючи і свої потреби, і потреби свого роботодавця-мецената, який би мав від держави якісь податкові пільги.
Ось так можна було б вирішити і питання з медичним спостереженням, і проблеми з ЛЗ та й із усім іншим — це для хворих. І зменшити клопіт для держави, хоча тут держава й так не надто пнеться. І дати можливість будь-якому підприємцю відчути себе благодійником і меценатом, адже допомагати конкретній людині набагато зрозуміліше й навіть приємніше, аніж допомагати «взагалі».
Такі ось роздуми на тлі війни й на тлі Міжнародного Дня розсіяного склерозу — роздуми про ціну й цінність життя й про те, що життя й животіння таки ж розрізняються, причому в якихось випадках йдеться справді про гроші, а ціна життя стає цілком конкретною.
Маніпулятивних заяв про ціну людського життя на війні тут не буде. Але щиро дякую кожному, хто допомагає, кого б чи чого така допомога не торкалася.
Наталія Коваль (Глоба), спеціально для Vector News
Долучайтесь до нас у Facebook
