Авторизація

» » Розсіяний склероз держави — правда до Дня Конституції

Розсіяний склероз держави — правда до Дня Конституції

І справді, чи може таке бути, щоб держава виступала проти своїх громадян і діяла всупереч їхнім інтересам? Воно-то, може, і не може, але ж насправді не просто може, хоч і не може, але ж так і є. Зацікавлені зрозуміли.
Розсіяний склероз держави — правда до Дня Конституції

Про що йдеться? Про облудний і злочинний закон про землю, яку намагаються розхвизькати й просрати (навіть не вибачатимусь за не зовсім толерантний вислів) на догоду чи то міжнародним партнерам, чи то міжнародним злочинцям? Про зруйновані освіту й науку, яку таки ж знищили, так само орієнтуючись на щось вельми міжнародне? Про знищену колись могутню промисловість, яка й задарма не потрібна ніяким міжнародним будь-кому й кому-завгодно, бо ж на біса їм конкуренти? Про сільське господарство, про фермерів, про невеликі переробні підприємства, які теж не зовсім, здається, «вписуються», у створену й написану не нами заробітчанську концепцію? Про все перелічене можна багато писати в будь-якому жанрі, аж до судових позовів, включно з позовами до ЄСПЛ. Хоча судова система теж, як з’ясувалося, має працювати в інтересах міжнародної спільноти, міжнародних партнерів і міжнародних здирників (останнє є моїм власним емоційним оціночним судженням, тому претензії, якщо такі можуть з’явитися, можуть бути особисто до мене).

Але писати одразу й про все — це ні про що. І мені чомусь хочеться кілька слів сказати про систему охорони здоров’я, яку в Україні наполегливо й послідовно перетворюють на систему знищення нації.

Про медичні проблеми, але не про COVID


Отож, я навіть не про претензії до МОЗ, я лишень про своє нерозуміння того, що в Україні відбувається з медициною. Але це не про горезвісний COVID.

Щоб не намагатися охопити безмежне й неохоплюване, розповім про своє. Точніше, не тільки про своє, бо ж у такому становищі зараз щонайменше 22-25 тисяч українців. Якщо хтось вважає, що це не так уже й багато, то саме стільки людей мешкають у не найменшому районному центрі.

Отож, суть справи. Почну із себе. Маю загадковий для багатьох діагноз «розсіяний склероз», який навіть сімейні лікарі подекуди й подеколи вважають забудькуватістю, порушенням когнітивних функцій, зависоким артеріальним тиском, хворими суглобами — варіантів багато. Насправді це невиліковне в жодній країні світу й за жодні гроші аутоімунне захворювання, яке спричиняє інвалідність, пошкоджуючи мієлін і унеможливлюючи передачу нервових сигналів у мозку (це дуже приблизно). Це не залежить від способу життя. Це не залежить від рівня освіти. Це не залежить від фізичної підготовки, харчування, поганих звичок чи будь-чого іншого. Просто людина починає погано ходити, погано спати, погано бачити, погано переживати спеку, погано витримувати фізичні, чи/і розумові, чи/і психологічні, чи/і емоційні перевантаження, і ще багато чого — усякого й дуже різного, у кожного своє. За приблизними підрахунками, таких хворих в Україні 22-25 тисяч (власне, я вже говорила, але тут і повторити не гріх). Ні, це не спадкове захворювання. Ні, ви також не застраховані, як і ваші близькі. Ні, допоки ліків від цієї хвороби немає в жодній країні світу. Ні, завтра ліки не з’являться ані за мільйон, ані за мільярд у будь якій валюті. Так, якщо ви до цієї халепи ніяк недотичні, то можете вважати себе щасливою людиною. Поки що. Ліки, які існують на сьогоднішній день, дозволяють просто тримати захворювання під контролем. Якщо, звісно, пощастить. Не вилікувати хворобу, а уповільнити її перебіг. І це вже щастя.

Маєте діагноз? Рахуйте гроші!


І про гроші, бо це важливо. Лікарські засоби, які використовуються при терапії розсіяного склерозу, дуже дороговартісні. Дуже. Якщо покладатися на «Компендіум», то Копаксон 40, який вважається золотим стандартом при такому лікуванні, коштує близько 10 000 гривень за упаковку, якої вистачає на чотири тижні. Не на місяць, а на 28 днів. Тобто на рік при такій ціні знадобиться приблизно 130 000 гривень тільки на основне лікування. Чи вистачає для повноцінного лікування тільки Копаксон 40? Звісно, не вистачає. Доводиться використовувати ще й інші лікарські засоби, які можуть бути помічними як симптоматичні при різних проявах захворювання. Додамо доволі специфічні засоби гігієни, без яких на певному етапі вже не обійдешся…

Отак і набіжить за рік від 160 000 до 200 000 гривень на рік.
***

…Інвалідність при розсіяному склерозі — це не питання варіативності, це імператив. Хтось раніше, а хтось пізніше, але всі ми там, тобто на пенсії по інвалідності, будемо. Ну, нехай ця пенсія 4 000 гривень на місяць, тобто 48 000 гривень на рік. І пенсія — це не тільки ліки, це ще й харчування (здається, я пропустила про специфіку харчування, про потребу в вітамінах і вітамінних комплексах), це ще й комунальні послуги, транспорт (найчастіше це може бути тільки таксі). Дефіцит пенсіонерського бюджету вам порахувати? І це за умови, що пенсія не 3 000 і не 1 700 гривень, а десь на рівні середньої…

Блажен хто вірує, або Дурень думкою багатіє


Але ж є держава! А держава ніколи не покине своїх громадян напризволяще! Держава забезпечує всіх хворих на невиліковні захворювання необхідними лікарськими засобами! Наступний вигук — блажен хто вірує! Пояснюю — блажен, хто вірує в допомогу держави, бо дурень думкою багатіє, бо проблеми індіанців і шерифів — це проблеми недотичні й зовсім різного порядку, бо тепер усе не так, як у четвер. І не так, як у понеділок. Або в середу чи п’ятницю. Або будь-коли ще. Ось не так — і все! Дефіцит довіри? Чи зневага до тих, хто довіряє державі? Зараз поясню.

Почну з Конституції України. Цитую: «Стаття 3. Людина, її життя і здоров'я, честь і гідність, недоторканність і безпека визнаються в Україні найвищою соціальною цінністю./Права і свободи людини та їх гарантії визначають зміст і спрямованість діяльності держави. Держава відповідає перед людиною за свою діяльність. Утвердження і забезпечення прав і свобод людини є головним обов'язком держави». Роблю висновок. Держава Україна оголосила конституційною нормою життя, здоров’я, честь і гідність своїх громадян найвищою соціальною цінністю. І хто я така, щоб ставити під сумнів Головний Закон країни? То я й волію обходитися без сумнівів.

Продовжу Конституцією України. Цитую: «Стаття 46. Громадяни мають право на соціальний захист, що включає право на забезпечення їх у разі повної, часткової або тимчасової втрати працездатності, втрати годувальника, безробіття з незалежних від них обставин, а також у старості та в інших випадках, передбачених законом… Пенсії, інші види соціальних виплат та допомоги, що є основним джерелом існування, мають забезпечувати рівень життя, не нижчий від прожиткового мінімуму, встановленого законом». Роблю висновок. Держава Україна не може забезпечити пенсії, які «є основним джерелом існування», на належному рівні, бо прожитковий мінімум для людей із невиліковним захворюванням невідомого генезу й із непередбачуваним перебігом в рази менший за найнагальніші потреби.

Продовжу Конституцією України. Цитую: Стаття 49. Кожен має право на охорону здоров'я, медичну допомогу та медичне страхування./ Охорона здоров'я забезпечується державним фінансуванням відповідних соціально-економічних, медико-санітарних і оздоровчо-профілактичних програм./ Держава створює умови для ефективного і доступного для всіх громадян медичного обслуговування. У державних і комунальних закладах охорони здоров'я медична допомога надається безоплатно; існуюча мережа таких закладів не може бути скорочена. Держава сприяє розвиткові лікувальних закладів усіх форм власності. {Офіційне тлумачення положення частини третьої статті 49 див. в Рішенні Конституційного Суду № 10-рп/2002 від 29.05.2002}». Роблю висновок. Держава Україна на конституційному рівні зобов’язалася створити «умови для ефективного і доступного для всіх громадян медичного обслуговування», причому в державних і комунальних закладах охорони здоров'я медичне обслуговування надається безоплатно.

А що ж насправді діється в Україні з гарантованою найвищим Законом держави безоплатною медичною допомогою для хворих на невиліковне захворювання розсіяний склероз? Чи створені умови для передбаченого конституційним способом рівня медичного обслуговування? Чи є таке обслуговування дійсно безоплатним?

Трохи інфи з перших рук


Держава Україна купує деяку кількість дороговартісних препаратів для лікування РС. Ну, не дня лікування, а для стримування імунної системи, яка при аутоімунних захворюваннях знищує свій же організм. Ну, не для всіх хворих, а тільки для якоїсь кількості. Тим не менше, і МОЗ, і КМДА закуповують ці препарати. І це справді так.

Але ось я скажу із висоти своєї дзвіниці. Маю офіційно встановлений діагноз із 2008 року, причому одразу на рівень другої групи інвалідності. Наскільки розумію, хворіти я почала десь у 2000 році, але в той час не було ще ані сучасної діагностики, ані справді дієвих препаратів. Тепер є.

Ура?

Ну… РС – це хвороба, яка має безмежну кількість варіантів перебігу. Відтак і допомогти бодай якось різним людям у різних ситуаціях можуть різні препарати.

Я про себе скажу. На власному досвіді. Із осені 2018 року я, Наталія Віталіївна Коваль, одержувала в Центрі РС м. Києва препарат Копаксон 40. Уколи треба робити тричі на тиждень завжди. Тобто завжди, тобто не рік, не три, не десять, а завжди. Копаксон 40 вважається золотим стандартом при лікуванні РС (тобто при підтримуючій терапії) і дозволяє продовжити ремісію й уникати загострень. Принаймні, так вважалося два-три роки тому.

Комусь цікаво про це? Прошу — https://compendium.com.ua/dec/271301/ (для довідки: «Компендіум» - найавторитетніший довідник лікарських засобів).

Згідно з даними «Компендіума», вартість цього ЛС на чотири тижні (не на місяць) сягає майже 10 000 грн. Діюча речовина ЛЗ — Глатирамеру ацетат.

Але ж Україна й Київ закупили Глатирамеру Ацетат Віста! Це ж чудово, правда? Ось що повідомить «Компендіум» про цей ЛЗ — https://compendium.com.ua/dec/336528/. Вартість заявлена майже 7 500 грн. Діюча речовина ЛЗ Глатирамеру Ацетат Віста — Глатирамеру ацетат!

Овва! То це один і той же препарат, який можна закупити на чверть ціни дешевше! То на біса здався золотостандартний Копаксон 40? Навіть якщо купувати не на всіх (а купується кожен препарат точно не для всіх), то це ж якась скажена економія! Чи ні?

Я не лікар-невролог. Я не вузький фахівець по цьому захворюванню. Але я хворію не менше двадцяти років. Але я брала участь щонайменше в трьох клінічних дослідженнях. Але я мала «щастя» спілкуватися з медициною на всіх етапах захворювання. Так ось — НІ! Ніякої економії тут немає. Бо Глатирамеру Ацетат Віста і Копаксон 40 із діючою речовиною Глатирамеру Ацетат — це РІЗНІ препарати, навіть якщо мають одну основу.

Повторюю. Я, Наталія Віталіївна Коваль, не лікар-невролог. Але я хворію не менше двадцяти років. У мене було кілька ремісій і кілька загострень. Під час одного із загострень у мене була повністю паралізована права сторона тіла. А це значить, що я не могла ходити, сидіти, повертатися в ліжку, тримати правою рукою ложку чи чашку, деякий час я не могла навіть ковтати. Частина функцій відновилася — спочатку слонячо-бегемотячі дози гормональних препаратів, які (слава Богу) дозволили знову стати на ноги бодай якось, бодай із ключкою, бодай тримаючись за стінки, дозволили хоча б (вибачте за інтимну деталь) до туалету добиратися, а вже потім – Копаксон 40, оце якраз той самий, який золотий стандарт і який Глатирамеру ацетат. Але ж це НЕ (!) Глатирамеру Ацетат Віста.

Не все котові Колодій…


Так, без паніки, Колодій — це українська назва Масниць, коли їдять млинці й сирок навіть вуличні котиська. Але ж Масниця-Колодій закінчується, хоч ти як хочеш. То й Копаксон 40 купувати перестали! Бо навіщо витрачати дурно-даром доволі грубі гроші? Хто не зауважив, то я підкажу — різниця в ціні цих препаратів цілком порівнянна з пенсією. То чи не правильно купувати інший препарат, але з такою самою діючою речовиною?

Повторюю ще раз. Я, Наталія Віталіївна Коваль, не лікар-невролог. Але я хворію не менше двадцяти років. У мене було кілька ремісій і кілька загострень. Я лікувалася Копаксоном 40 — і кілька років ремісії. Я лікувалася Бетфером (один із інтерферонів) — і впродовж місяця мала ефект дуже сильного грипу з усіма можливими симптомами. Препарат категорично не підійшов. Повернулися до Копаксону 40. Поступово оклигала — дякувати Богові й Тетяні Олександрівні Кобись разом із усім колективом Київського Центру РС. Але у 2021 році, одразу із січня, Копаксону 40 не стало. Бо замість нього закупили не те, що краще, а те, що дешевше.

Куди я мала подітися? Колола Глатирамеру Ацетат Віста, а не Копаксон 40. Нагадую – діючі речовини однакові. За два місяці я мала такі симптоми — ложку правою рукою не тримаю (добре, що обома руками володію майже однаково), зір погіршився й вигулькнув астигматизм, про роботу ШКТ делікатно промовчу, але витрати на засоби гігієни зросли в кілька разів, потрапити пальцем у власного носа я не можу навіть із відкритими очима (це один із стандартних неврологічних тестів), праву частину тіла майже не відчуваю, температура ще й до сьогодні не внормувалася… Ну, і всяке таке.

То хтось мені доведе, що це один і той же препарат? Ні. Це препарати різні. І купувати треба обидва, хоча й мають одну діючу речовину. На пальцях поясню. Хтось уявляє, скільки є різновидів, скажімо, Ацетилсаліцилової кислоти (ага-ага, це всім відомий аспірин)? Або Парацетамолу? Різні торгові назви, різна вартість, різне дозування… Але комусь допомагає Дарниця, а комусь Німеччина, комусь же щось третє чи навіть п’ятнадцяте.

Наука є така – фармакологія називається. Яка твердо стоїть на тому, що навіть препарати з однією й тією ж діючою речовиною — це препарати різні! І алергія аж до анафілактичного шоку може виникати на щось, що не має ніякого стосунку до головної діючої речовини. Різний ступінь очищення. Різні допоміжні речовини. Різні наповнювачі. Будь-що інше може (не обов’язково, але може) викликати в когось негативну реакцію. Почитайте уважно інструкцію до будь-якого ЛЗ (лікарського засобу) — там обов’язково буде написано, що небажані реакції можуть виникати НА БУДЬ-ЯКИЙ КОМПОНЕНТ ПРЕПАРАТУ. У когось не виникнуть. І слава Богу. А у когось може трапитися біда.

Я перевірила всі документи МОЗ, я надіслала запит до КМДА — Копаксон 40 не купувався й для закупок не планується. Бо Глатирамеру Ацетат Віста — це те саме. Ну, майже те саме. Для багатьох те саме. І якщо комусь не підходить, то… Щось там про шерифів на Дикому Заході й про проблеми індіанців…

І мої проблеми нікого не товчуть, не хвилюють і не зачіпають. Якщо я не їстиму й не платитиму комірне, то раз на три місяці я зможу купити собі упаковку ліків на чотири тижні. Все…

Не-інсайд


Усі, мабуть, у курсі, що уже кілька років закупівля ліків — клопіт спеціальної служби. Називаються пишно – Медичні Закупівлі України.
Царякотигорошкабогадушумать, хто це такі? Чому не лікар-фахівець, не доктор медичних наук, не Центр РС вирішують, кому не доносити до рота ложку, кому не ходити, кому сліпнути (про роботу ШКТ й сечостатевої системи я делікатно промовчу, але великими, татабратакумасвата, літерами – ПРОМОВЧУ).

Вони. Оці Медичні Закупівлі, пишаються економією. Пишаються тим, що мене, громадянку України, позбавили конституційного права одержувати кваліфіковану й безкоштовну медичну допомогу. Так, між іншим, маю тридцять років страхового стажу. Фактично, маю зароблену пенсію. За тридцять років на лікарняному була разів два чи три. Але якась невідома особа із Медичних закупівель України, не називаючись, повідомила, що тепер це винятково мій клопіт. Хотілося б уточнити? Мій клопіт що? Закупівля медичних препаратів? Дотримання Конституції? Позов до суду? Мій клопіт – це що?
Розсіяний склероз держави — правда до Дня Конституції

Розсіяний склероз держави — правда до Дня Конституції

Пані Валентина Григорівна Гінзбург, яка очолює охорону здоров’я столиці, відповідь на мій запит надала негайно, упродовж кількох годин. Пані Тетяна Олександрівна Кобись, очільниця Київського Центру РС, доктор медичних наук, мене постійно консультує й підтримує, але на сьогодні Копаксону 40 немає. Зате є Глатирамеру Ацетат Віста, який спричиняє негативні дуже явища (слово «загострення» триматиму при собі, щоб не наврочити).

Людоньки, ви розумієте, що питання чийогось життя вирішують Медичні Закупівлі України? Які «сам п’ю, сам гуляю» і розповідають усім, від пацієнта до міністра, куди їм іти й що робити. Кажуть, кицюні такі, «звертайтеся до Держлікслужби». Але ось чесно, мені втрачати нічого, а розсіяний склероз добренько так загартовує. Звісно, до Держлікслужби я звернуся, до судових інстанцій я звернуся, доведеться – подам позов до ЄСПЛ. Ось тільки ж позов до Медичних закупівель України не вийде, а вийде до держави Україна…

А хто там працює, у тих Закупівлях? Лікарі? Академіки? Бодай просто люди з фаховою освітою? Фармацевти чи бодай фельдшери? Чи, може, знову кубло грантожерів? Натовп бродячих активістів? Ото вже фахівці! Хоча це емоційне оціночне судження. І думаю, що я маю на це право.

Пи.Си. А за тиждень в Україні вкотре святкуватимуть День Конституції. Держава Україна VS громадяни України — ду-у-уже конституційна історія.

Наталія Коваль (Глоба), спеціально для Vector News

Долучайтесь до нас у Facebook

Залишити коментар
Новини
  • Останні
  • Перегляди
  • Коментарі
Календар публікацій
«    Август 2021    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 1
2345678
9101112131415
16171819202122
23242526272829
3031